Hoi,
Ik ben Ray, en ik ben 12 jaar.
In Augustus 2022 heb ik te horen gekregen dat ik diabetes type 1 heb. Het was de 2e week van de zomervakantie en omdat mijn moeder al langer twijfels had dat er iets niet goed was met mij zijn we er na een aantal onderzoeken achter gekomen dat ik diabetes had. Dit was enorm schrikken en mijn wereld stond op zijn kop. Ik was verdrietig, boos, maar ook vooral bang. Ik ben ziek, nu wordt alles anders en mag ik niks meer normaals doen. Nu ben ik altijd die jongen die iets mankeert. Nadat ik ontslagen was uit
het ziekenhuis kwam er die dag meteen een diabetesverpleegkundige bij ons thuis langs, dit was erg fijn, want ja ik heb dan misschien wel diabetes, en ik moet insuline gaan spuiten, dit is allemaal uitgelegd in het ziekenhuis, maar als je dan naar huis gaat moet je het ook allemaal maar doen. Gelukkig hebben we hier enorm goede begeleiding in gekregen en zijn we goed op weg geholpen. Het was een grote zoektocht voor mij en mijn ouders, maar vanaf dag 1 heb ik alle spuiten zelf gezet en w
ilde ook echt zelf de regie in handen hebben over mijn lichaam. Mijn ouders hebben vanaf het begin gezegd “Ray, het is jouw diabetes, jouw lichaam en we gaan hiermee handelen zoals jij je het prettigst voelt voor zover dat kan” Dit heeft me heel erg geholpen.
Na 4 dagen kreeg ik gelukkig al een Freestyle Libre 3 (FSL3) een CGM. Dit is een sensor die op je lijf aangebracht wordt en continu de waarde van je glucose checkt. Dus ik was al vrij snel van het vingerprikken bij elke maaltijd af.
Na een aantal weken moest ik weer naar school, dit vond ik erg spannend, ik was net klaar met de basisschool en ging naar de middelbare zonder iemand uit mijn klas die ook naar deze school ging. Ik wilde eigenlijk niet dat iemand wist dat ik diabetes had, want dan zouden ze me leren kennen als die jongen met die ziekte, hoe heet hij ook alweer, ooh ja Ray. Nee ik ben Ray, iedereen moet mij leren kennen zoals ik ben, en als het nodig is dan vertel ik er wel ooit over. Mijn mentor was wel op de hoogte en ook zij heeft mij erg geholpen om zo normaal mogelijk naar school te kunnen. Doordat ik de FSL3 had, kon mijn moeder thuis op haar telefoon meekijken hoe mijn waarde was, en tijdens de pauze samen kijken en doorgeven hoeveel insuline ik moest spuiten. En ook als ik een hypo had, hielp zij mij op een afstand met de juiste handelingen te doen zodat ik weer door kon. Mijn waarden waren redelijk goed, hoog, maar stabiel.
Na een aantal weken veranderde dit en kreeg ik steeds onstabielere waarden en moest ik uiteindelijk voor alles wat ik at (ook kleine tussendoortjes van bijv. 5 koolhydraten) spuiten. De nachten werden ook steeds hoger in waarde waardoor ik ook elke avond wakker gemaakt moest worden om extra te spuiten en soms zelfs midden in de nacht. Ik zat voortaan gemiddeld op 8 keer insuline spuiten per dag.
Omdat mijn waarden dus zo aan het schommelen waren en ik zoveel spuiten moest zetten elke dag, was ik echt verdrietig en vooral boos, mijn moeder had al een paar keer iets gezegd over een pomp, dat hier heel veel mogelijkheden in waren, en dat ik dan niet meer zelf hoefde te spuiten, dus minder/geen prikken meer. Maar ik wilde dit niet, eerst wist ik niet waarom en kapte ik het gesprek gewoon af. Het is mijn diabetes, mijn lijf, en ik wil het niet. Mijn ouders hebben het toen ook met rust gelaten, maar zagen ook dat vooral met de kou in de winter de prikken steeds meer pijn deden. De reden dat ik geen pomp wilde is omdat ik in het ziekenhuis een infuus had gekregen in de binnenkant van mijn elleboog, dit deed zoveel pijn, dus ik wilde zeker niet altijd met zo’n pijn lopen omdat ik een pomp had en er dus iets in mijn lichaam geprikt moest worden.
Maar in de kerstvakantie heb ik toch aangegeven aan mijn ouders of er meer informatie was over pompen, mijn moeder had al een website gekregen van de diabetesverpleegkundige waar alles op stond. Dus zijn we samen gaan kijken wat er allemaal mogelijk was, welke pompen zijn er, welke pomp doet wat, welke past het best bij mij, waar heb ik een goed gevoel bij. Ik wilde eerst geen pomp met slangetje, dat leek me eng. Maar de pompen zonder slang hadden eigenlijk geen closed loop systeem, dat houd in dat je alsnog zelf aan geeft hoeveel de pomp spuit en dus hetzelfde gebeurt als met de pen, maar dan via een klein reservoir dat op je lijf zit. Maar ik had hulp nodig, ik bedoel daarmee dat mijn waarden zo instabiel waren dat ik een pomp moest hebben die mee dacht en me zou helpen om beter op waarde te blijven. Hier waren meerdere keuzes in, maar ik kwam uit bij de Mylife YpsoPump.
Bij andere pompen moest ik extra vingerprikken en kalibreren, daar had ik geen zin in, ik wil wel een pomp die gewoon alles over gaat nemen en niet dat ik weer extra moet prikken. Daarbij was dit een mooie kleine pomp, er zat geen losse reader bij waar je de pomp mee moest bedienen, maar je kon deze pomp zelfs via een speciale app op de telefoon bedienen, Ja dit is interessant, hier wilde ik meer van weten. Dus hebben we filmpjes opgezocht op Youtube en uitleg bekeken, hier werd ik blij van. Het was een closed loop systeem, dus de pomp gaat meekijken naar mijn waarde en als ik te hoog kom dan geeft de pomp zelf wat insuline bij, ga ik naar beneden dan stopt de pomp met insuline geven en ik hoef maar eens in de 3 dagen een prik te zetten voor een infusie set. Wel moest ik over van de FSL 3 Naar een andere CGM namelijk de Dexcom G6, die is wel veel groter en moet elke 10 dagen vervangen worden ipv om de 14 dagen. De Dexcom is wel veel stabieler was als de FSL3, Die was namelijk altijd zijn waarde kwijt tijdens het douchen en had heel vaak een sensor storing. Dus balen dat de Dexcom groter is, maar wel fijner dat het stabieler is. Na de kerstvakantie heeft mijn moeder meteen contact opgenomen met de diabetes verpleegkundige en verteld wat ik wilde, alles is toen in werking gezet en sinds April heb ik de pomp in gebruik.
Het was wel even wennen dat ik heel de dag iets aan mijn lijf had en ik was heel bang dat ik de pomp kapot zou maken, maar hoe langer ik de pomp had, hoe makkelijker het werd. Het is zo’n groot verschil als met de pen therapie. Ik kan nu lekker doorslapen en ben daardoor veel minder moe, maar wat ik vooral heel fijn vind is dat ik veel minder met mijn diabetes bezig ben, mijn waarden zijn heel erg gestabiliseerd, dus daar maak ik me nu ook minder druk om. Op het laatst zat ik met de pen therapie op een TIR van ongeveer 50, nu met de pomp gemiddeld op 90 en mijn HBA1C waarde is ook heel mooi gezakt. De diabetesverpleegkundige, kinderarts, ik en mijn ouders hadden veel verwacht van de pomp, maar dit is wel echt een hele grote verbetering. Ik moet nog steeds wel bij elke maaltijd mijn koolhydraten ingeven, maar dat is in 1 minuut gedaan, dan kan ik net als mijn klasgenoten lunchen en heb ik het gevoel dat ik steeds meer normaal ben. Ja ik heb diabetes, maar ik ben Ray en de diabetes heeft een plekje gekregen.