headerimage

Kwaliteit van Leven

Gelukkig worden in de Westerse wereld, en ook in Nederland, veel tijd en middelen geïnvesteerd in wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en behandeling van diabetes mellitus. De nadruk in deze zin ligt op “gelukkig” want alleen met dergelijke studies kan de medische wetenschap zich verder ontwikkelen, om uiteindelijk tot een betere behandeling of zelfs genezing van diabetes te komen. Kidz&Ko is in zijn omvang één van de grotere centra voor diabetes bij kinderen en we beseffen heel goed dat we een belangrijke bijdrage kunnen leveren in het ontwikkelen, opzetten en/of uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek. In het bestuur werd telkens een zorgvuldige afweging gemaakt in de balans tussen het belang van het onderzoek en de belasting van ouder(s) en kind. De Universiteit van Tilburg is de laatste jaren een goede partner gebleken in gedragswetenschappelijk onderzoek. Middels vragenlijsten, interviews of observatie wordt gekeken naar het effect van de diagnose en behandeling van diabetes bij ouder(s) of het kind, hoe deze interactie de behandeluitkomsten kan beïnvloeden en waar de mogelijkheden zitten tot verbetering van onze aanpak. De uitkomsten worden in wetenschappelijke tijdschriften gepubliceerd en op congressen gepresenteerd en inmiddels kan men stellen dat deze samenwerking internationaal word erkend en gewaardeerd.
In de nabije toekomst zal op dit onderwerp weer een nieuw onderzoek worden opgestart. We weten uit onderzoek dat gezond gezinsfunctioneren, bijvoorbeeld hoe gezinsleden samen problemen oplossen, of hoe over problemen wordt gecommuniceerd, samenhangt met betere metabole controle bij kinderen met DMT1. Als er problemen ontstaan, kan het diabetesteams gezinnen hier bij begeleiden. We willen echter ook graag weten hoe we ouders kunnen helpen om, ondanks de dagelijkse stress van diabetesmanagement, in balans te blijven. In dit onderzoek willen we nagaan of de steun die ouders onderling van elkaar ervaren, hierbij helpt. Deze vraag kunnen we deels beantwoorden d.m.v. de gegevens die al eerder verzameld zijn bij het OKI-DO onderzoek van de UvT. In het komende jaar zullen we verder gaan met het verzamelen van gegevens. Het Elisabeth Ziekenhuis, Tweesteden Ziekenhuis, Catharina Ziekenhuis, Jeroen Bosch Ziekenhuis en het Elkerliek Ziekenhuis zullen deelnemen. Als uw kind met diabetes jonger is dan 8 jaar, en u nog niet hebt deelgenomen aan het OKI-DO onderzoek, kan het zijn dat we u benaderen om mee te doen. Het onderzoek bestaat uit een vragenlijst die ongeveer 20 minuten in beslag neemt, en we vragen het HBa1C van uw kind op. Vanzelfsprekend worden de resultaten anoniem verwerkt. Het onderzoeksvoorstel wordt eerst nog bekeken door de medisch ethische commissie (METC) van het Catharina Ziekenhuis, alvorens het van start zal gaan.

Miriam van Pelt
GZ-psycholoog Catharina ziekenhuis.